LA MIA STORIA

Sono Lucia, ho accolto con poco piacere in casa mia la SLA circa 3 anni fa.

All’inizio è stata dura da accettare, capire giorno dopo giorno quello che stava succedendo e quello che stava cambiando nella normalità di una famiglia qualunque.

Da qualche parte, non so ancora bene dove, ho trovato la forza di affrontarla ed iniziare a sopravvivere. Non tutti i giorni sono semplici da trascorrere, ma quella che sembrava d’improvviso una vita ormai senza senso, è diventata giorno dopo giorno una missione di vita.

Non sono io la persona malata, mi sarebbe complicato oggi scrivere con tanta facilità…

Ma sono diventata la sua voce, le sue mani, le sue gambe….

Quello che mi piacerebbe riuscire a trasmettere è la forza…che io non capacito di avere, ma che tutti mi attribuiscono. La forza di prendere in mano questa condizione, capirla, accettarla e imparare a conviverci.

Vorrei condividere la mia storia con altre persone che vivono come me questa dura nuova realtà, oltre che tutte le cose che ho imparato negli anni, teoriche e pratiche, nella speranza che la mia esperienza possa essere di aiuto a qualcun altro.

La Sla è una malattia conosciuta, ma non del tutto purtroppo ancora. Non esiste una cura, non esistono terapie da poter fare che rallentino il decorso. L’unico farmaco in commercio conosciuto, ha scarsa efficacia.

L’unica medicina che sicuramente è efficace in queste situazioni è l’amore.

L’amore e la cura che i familiari possono dare al proprio malato, secondo me, è la medicina migliore.

Io mi rivolgo a tutte quelle persone che vogliono stare vicine ai propri malati con amore, a tutte quelle persone che vogliono prendersene cura al meglio e non sanno come farlo, a tutte quelle persone che sanno con certezza che i propri malati vogliono continuare a vivere in maniera dignitosa la propria vita!

Spesso capita che ci sia disinformazione, che non ci sia un’adeguata organizzazione per questi pazienti particolari, che manchino le risorse per prendersene cura in maniera adeguata.

Io sono una ragazza normale, che ha lasciato il lavoro per prendersi cura del proprio malato, e faccio parte di una famiglia normale. Grazie all’aiuto di persone qualificate che ci hanno insegnato come affrontare questa situazione, abbiamo imparato a gestire le varie situazioni, a conviverci, a prenderci cura in modo giusto del malato e cosa non da poco, a continuare a vivere la nostra vita.